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母ちゃんの病気

 ご訪問ありがとうございます✨
今日はきっと長々だらだら病気の事、仕事の事を書いていこうと思います(⌒-⌒; )興味のない方はスルーしてくださいませ(⌒-⌒; )
母ちゃんの病名は膠原病(全身性エリテマトーデス)と言う難病指定にもなってる病気です
ただ、同じ病気でもまだ軽い方かな?なんて思ったりしてますが、どうなのかわわからんちん(・_・;
分からん方はググッとしてくださいませ(^ν^)
発症して5年目か‥6年目位❓忘れたよ〜💦
仕事は一応‥ただ最近かなり疲れやすいのが難点_| ̄|○
昨日は職場のある方から一緒に仕事するとみんな疲れてるの一言_| ̄|○、かなり凹みました‥
服用してる薬は
プレドニン5ミリ、フェロミア、チラージン、ランソプラゾール、メチコバール、プロマック、プロサイリン、ナウゼリン、プログラフ、トラムセット、リパクレオン
自己注射、ヒュミラ等かな‥
病気になった時、最初は風邪かなぁ❓位の熱発が2週間かな?次第に40度の高熱が続いておかしいなぁと思い大き目の病院へ行くも原因不明でロキソニンだけの処方が‥
ロキソニン服用するも時間がくると薬が切れてまた、高熱‥間で3件位病院行くもまた、原因不明でロキソニン処方だけ‥それでかれこれ4カ月病院で膠原病の疑いかもしれんけど‥あいまいな答えで、藁をもすがる思いでネット検索して今の主治医に巡り会えて病名発覚しました‥ただ、検査したらやはり即入院と‥ただその病院は入院設備がなく大き目の病院でするようにと紹介状持参で入院して、最初は4カ月病院で入院、落ち着いて退院して暫く主治医の所に通い〜の次は、薬の副作用で身体全身浮腫む、歩くのも5分と歩けなくなりまた、入院して半年位、今の身体に落ち着くまでかなり時間がかかりました‥
この病気ってね、見た目健康な身体に見えるのよ、だから入院してても他の患者さんから『なんで入院してるん?』ってよく聞かれたわ(⌒-⌒; )
母ちゃんもあんまり病気の事分からんもんやから、膠原病の治療ですって返事するしかなかったのよ〜💦
今でもあんまり分かってない(⌒-⌒; )ただね、薬飲まなきゃ身体全身えらい‥しんどいと分かった位かなぁ❓っとすごい呑気に構えてますが‥大変な病気なんやなぁ位しか思ってない(⌒-⌒; )
だから、職場には自分の事話ししてないし、する気もないけど、昨日の一言はかなり凹みました‥自分ではわかってるんだが、最近手に力がはいらんくなってきてるし、箸も使いにくくなってきてる、そろそろ潮時かな?みたいな感じでね(⌒-⌒; )
ほんま、膠原病って厄介やな〜〜💦まぁ、一緒におる家族にも時間と共に母ちゃん普通の人と変りないみたいな感じで見られることが多くなった気がするけど(・_・;
どんな怖い病気かはっきり言うて母ちゃんも分からん‥だけど、多分健康な人と疲れ方が違うんとちゃうかな?位の感じしか思ってない(⌒-⌒; )あくまで、母ちゃん談ですが〜💦
これから、いろんな病気が出てくるのか、そのままダラダラ続くのかわわからんけど、働けるうちは働いとこうみたいな感じで過ごしてます^ ^
この病気は10人がみんな同じ症状ではなくて、1人1人違う症状が出ると言う事みたいですね〜😀
上手く付き合っていかなあかんけど、なかなか上手くいかない(⌒-⌒; )日々違う形でしんどさが‥ほんま、まどろっこしいたらありゃしない(⌒-⌒; )
この病気になる前はバリバリとまではいかんけど、それなりに仕事も楽しくやってたし‥
なんだかなぁな毎日で、早く特効薬作って〜〜の毎日です^ ^
まあ、母ちゃんの病気はこんなもんです^ ^
ただ、やはり健康な身体に見えるって損やな〜〜病気病気してるのも‥母ちゃん見た目ブーやからそう見えるみたいで、ほんまは痩せたいのよ(⌒-⌒; )薬で痩せれない身体なんやで〜💦あっ、でもピークよりちょい痩せたけどね(・_・;
長々とありがとうございますm(._.)m
母ちゃん唯一の癒しの娘たちはみんな元気ですよ^ ^

今日は写真がアップ出来ないけど、また次回いつもと変わらんブログ再開しますね〜^ ^
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